Multidisciplinární individualizovaná sociálně zdravotní péče s využitím telerehabilitace a asistivních technologií

Myalgická encefalomyelitida / chronický únavový syndrom (ME/CFS) není únava po náročném týdnu ani bolest, která přejde po odpočinku. Je to závažné multisystémové onemocnění postihující nervový, imunitní, autonomní i metabolický systém, tedy celý organismus, nikoliv jen některou jeho část. I proto dokáže během relativně krátké doby zcela změnit kvalitu života nemocného. Světová zdravotnická organizace (WHO) řadí ME/CFS mezi onemocnění nervové soustavy, v mezinárodní klasifikaci je vedeno pod kódem G93.3. Přesto v České republice stále patří k onemocněním systematicky podceňovaným, jak ve zdravotnictví, tak v systému sociální ochrany.

Zahraniční zdroje uvádějí, že ME/CFS může postihovat přibližně 0,9 % populace; odhady se však liší podle použitých diagnostických kritérií. V přepočtu na světovou populaci jde o vyšší desítky milionů osob. V České republice se počet nemocných odhaduje na 80 000 osob, přesná data ale chybí, mimo jiné proto, že diagnóza zůstává u mnoha pacientů nerozpoznána celé roky. Podporu pacientům poskytuje nadační fond Neúnavní .

Jak se nemoc projevuje a léčí?

Klíčovým a diagnosticky zásadním symptomem je tzv. PEM (postexertional malaise), tedy prudké zhoršení příznaků po fyzické, kognitivní nebo psychické zátěži, která by u zdravého člověka nepředstavovala problém. Toto zhoršení obvykle nastupuje se zpožděním 12-48 hodin a může trvat dny i týdny. Právě PEM odlišuje ME/CFS od jiných forem chronické únavy.

Mezi další typické příznaky patří neosvěžující spánek, kognitivní obtíže („mozková mlha", tj. potíže s koncentrací, pamětí a zpracováním informací), bolesti svalů a kloubů, bolesti hlavy, chřipkové příznaky či ortostatická intolerance (neschopnost udržet vzpřímenou polohu bez zhoršení příznaků, jako jsou závratě, bušení srdce nebo slabost).
Uvádí se, že až 25 % pacientů je trvale vázáno na domácí prostředí nebo lůžko a zcela odkázáno na pomoc druhých.

Kurativní léčba neexistuje, proto péče o nemocného zatím spočívá v tlumení příznaků. Zásadním nástrojem pro pacienta je šetření energie a správné rozkládání zátěže - tzv. pacing. Je to nástroj, který pomáhá předcházet PEM nebo alespoň jeho projevy zmírnit a zlepšit regeneraci. U některých pacientů bohužel po prodělání PEM nemusí dojít k návratu do předchozího stavu a jejich zdravotní stav může zůstat trvale zhoršený.

Proč je diagnóza tak obtížná?

ME/CFS nemá dosud žádný dostupný diagnostický test. Diagnóza se stanovuje na základě klinických kritérií po vyloučení jiných příčin. Standardem jsou Kanadská konsenzuální kritéria (CCC, 2003) a kritéria IOM/NAM (2015). V roce 2021 vydal britský Institut pro zdravotní a klinickou excelenci (NICE) zásadně aktualizované pokyny, které ME/CFS jednoznačně definují jako multisystémové biologické onemocnění, nikoli psychogenní poruchu. Tyto závěry v roce 2024 potvrdilo i konsenzuální prohlášení odborníků z Německa, Rakouska a Švýcarska (DACH).
Průměrná doba od prvních příznaků po stanovení diagnózy se podle zahraničních studií pohybuje mezi pěti až čtrnácti lety a v čase spíše narůstá. V České republice zůstává až 90 % pacientů nediagnostikovaných nebo diagnostikovaných chybně. Přetrvávající stigma, kdy pacienti jsou často označováni za přecitlivělé, trpící psychosomatickými obtížemi nebo dokonce za hypochondry, situaci významně komplikuje, přestože výzkumy posledních let stále přesvědčivěji prokazují biologické základy onemocnění.
Širšímu povědomí o ME/CFS napomohl i syndrom long covid: odhaduje se, že 10-30 % osob s long covidem splňuje diagnostická kritéria pro ME/CFS.

Situace pacientů v ČR

V České republice chybí specializované diagnostické centrum i standardizovaný postup pro lékaře primární péče. Příznaky jsou opakovaně bagatelizovány nebo mylně interpretovány jako deprese či syndrom vyhoření, což má za následek, že pacienti tak léta navštěvují různé odborníky a podstupují vyšetření za vyšetřením, aniž by se dobrali jasné odpovědi.

Závažným problémem je také přetrvávající doporučování gradované pohybové terapie (GET), tedy přístupu založeného na postupném navyšování fyzické zátěže bez dostatečného respektu k energetickým limitům pacienta. Také kognitivně-behaviorální terapie (CBT), tedy psychoterapeutický přístup zaměřený na práci s myšlenkami, chováním a zvládáním dopadů nemoci, nemá být prezentována jako léčba samotného onemocnění. Pokyny NICE z roku 2021 tyto přístupy jako kurativní metody odmítají; při nevhodném použití mohou stav pacienta s ME/CFS přímo zhoršit.

Bez ohledu na výčet výhrad k péči o pacienty s ME/CFS v České republice přicházejí i první pozitivní zprávy. Od roku 2026 byly z nařízení Ministerstva zdravotnictví ČR zřízeny při fakultních nemocnicích postinfekční ambulance zaměřené na problematiku long covidu a ME/CFS. Pacient, jehož obtíže přetrvávají několik měsíců, zejména po prodělané virové infekci, a který má podezření na ME/CFS, by měl v první řadě navštívit svého praktického lékaře. Ten ho může do některé z těchto ambulancí odeslat. Seznam těchto ambulancí, včetně kontaktů a informacích o objednání, je k dispozici na webu Nadačního fondu Neúnavní.

Podle průzkumu Nadačního fondu Neúnavní (2024) část pacientů volí jako náhradní strategii přijetí psychiatrické diagnózy, nejčastěji deprese, aby mohli získat invalidní důchod a alespoň základní podporu státu, protože na jiné formy pomoci nedosáhnou.

Role lékaře v péči o pacienta s ME/CFS

Odborná veřejnost může situaci pacientů zásadně ovlivnit – a to i bez systémových změn. Základem je brát příznaky vážně a nepřičítat je primárně psychickým příčinám. Stejně důležité je seznámit se s diagnostickými kritérii a zvažovat ME/CFS v diferenciální diagnóze, zejména při přetrvávající nevysvětlené únavě, bolestech svalů a kloubů nebo neosvěžujícím spánku. Při léčbě je zásadní neindikovat stupňování fyzické zátěže jako terapeutickou intervenci – tento přístup může stav pacienta prokazatelně zhoršit. Stejně tak je nutné zohledňovat jeho reálná omezení: i zdánlivě nenáročná návštěva ordinace může vyvolat závažné zhoršení.

V neposlední řadě je klíčová komunikace lékaře s pacientem. Měla by být věcná, respektující a podporující, bez bagatelizace obtíží, se kterými se pacienti stále setkávají.

Co si z článku především odnést?

● ME/CFS není běžná únava, deprese ani důsledek lenosti.
● Klíčovým příznakem je PEM - zhoršení po zátěži, často se zpožděním.
● Nevhodné navyšování fyzické aktivity může stav pacienta zhoršit.
● Podezření na ME/CFS je vhodné řešit primárně s praktickým lékařem a podle možností se obrátit na specializovanou ambulanci.

Více informací o ME/CFS, podpůrné materiály pro pacienty i zdravotníky a přehled aktuálních aktivit v oblasti pacientské advokacie nabízí Nadační fond Neúnavní, který je jedinou organizací svého druhu v České republice. Vytváří bezpečné komunitní prostředí pro pacienty i jejich blízké, pořádá osvětové akce a provází pacienty ve všech fázích onemocnění. Na systémové úrovni usiluje o uznání diagnózy i v České republice, zavedení diagnostických kritérií do praxe
a odpovídající úpravu zdravotně-sociální péče o pacienty s ME/CFS.