Multidisciplinární individualizovaná sociálně zdravotní péče s využitím telerehabilitace a asistivních technologií

Jak porozumět životní situaci člověka po poranění míchy a jak mu pomoci na začátku nové životní cesty

Pro koho je článek určen?

Tento článek je určen lékařům, zdravotním sestrám, fyzioterapeutům, ergoterapeutům, koordinátorům péče, sociálním a dalším zdravotnickým i nezdravotnickým pracovníkům, studentům, lidem po poranění míchy i jejich blízkým. Pomůže lépe porozumět tomu, co poranění míchy znamená, jaké změny přináší do života člověka a jak jej podpořit na začátku nové životní etapy.
Záměrem proto není podat vyčerpávající odborný výklad, ale nabídnout základní témata a souvislosti srozumitelnou a přístupnou formou pro různé skupiny čtenářů. Pro ty, kteří se chtějí jednotlivým oblastem věnovat více do hloubky, je určena část Zdroje, která odkazuje na odborné publikace, doporučenou literaturu, zajímavé webové stránky a organizace, kde lze nalézt další informace a podporu.

Poranění míchy mění život během několika sekund

Poranění míchy patří mezi nejzávažnější zdravotní události, které mohou člověka během života potkat. Ve zlomku sekundy se změní nejen jeho pohyblivost, ale často i fungování močového měchýře, střev, krevního oběhu, dýchání, termoregulace nebo sexuálních funkcí. Z člověka, který byl ještě před chvílí zcela soběstačný, se může během několika minut stát člověk, jenž je dočasně nebo dlouhodobě odkázán na pomoc druhých.
Poranění míchy neznamená konec aktivního života. Díky moderní akutní péči, intenzivní rehabilitaci a navazujícím zdravotním i sociálním službám dnes mohou lidé po poranění míchy studovat, pracovat, zakládat rodiny, sportovat i cestovat. Cesta k tomu však bývá dlouhá a vyžaduje spolupráci mnoha odborníků, samotného člověka po poranění míchy i jeho blízkých.
Cílem tohoto článku je nabídnout základní orientaci všem, kteří se s člověkem po poranění míchy setkávají – ať už v nemocnici, ambulanci, sociálních a ostatních zdravotních službách nebo doma.

Poranění míchy má mnoho podob

Veřejnost si poranění míchy nejčastěji spojuje s používáním invalidního vozíku. Ve skutečnosti je zkušenost lidí po poranění míchy mnohem rozmanitější. Ne každý člověk po poranění míchy vozík potřebuje. Někteří si zachovají možnost samostatné chůze, jiní využívají chodítka, francouzské hole nebo jiné kompenzační pomůcky a někteří se bez nich obejdou. Přesto se i u nich mohou objevovat další komplikace spojené s poraněním míchy, které významně ovlivňují každodenní život.
Pokud člověk vozík používá, je vhodné vědět, že mechanický invalidní vozík (MIV) a elektrický invalidní vozík (EIV) jsou oficiální názvy těchto kompenzačních pomůcek. V běžné komunikaci se však nejčastěji používá jednoduše označení vozík. Setkat se lze také s hovorovým výrazem vozejk, který někteří lidé používají sami o sobě. Naopak zdrobnělině vozíček je vhodné se v profesionální komunikaci vyhýbat. Tématu respektující komunikace a vhodné terminologie se podrobněji věnujeme v samostatné kapitole.
Poranění míchy je celoživotní neurologický stav, který může ovlivnit fungování téměř všech orgánových soustav. Rozsah obtíží závisí především na neurologické úrovni (výšce) a závažnosti poranění. Neurologickou úrovní se rozumí místo na míše, kde došlo k jejímu poškození – například v oblasti krční (C), hrudní (Th), a začátku bederní (L). Obecně platí, že čím výše na míše k poranění dojde, tím větší část těla a více tělesných funkcí může být ovlivněno. Samotná neurologická úroveň však neurčuje vše – významnou roli hraje také rozsah poranění míchy a individuální schopnost organismu se adaptovat (zdroj https://www.sralab.org/articles/blog/understanding-levels-spinal-cord).

(zdroj: Centrum Paraple – publikace To je Paraple)

Vedle omezení hybnosti a citlivosti se mohou objevit poruchy vyprazdňování močového měchýře a střev, chronická neuropatická bolest, spasticita, poruchy krevního tlaku, termoregulace, dýchání nebo sexuálních funkcí. Některé komplikace mohou být dokonce život ohrožující.

Každý člověk proto potřebuje individuální přístup. Dva lidé se stejnou neurologickou úrovní poranění mohou mít zcela odlišné možnosti, potřeby i cíle. Právě proto je důležité nevycházet z předpokladů, ale vnímat člověka jako jedinečnou osobnost s vlastním příběhem, potenciálem i představou o tom, jak chce svůj život žít.

Doporučené zdroje:

Pro lepší pochopení jednotlivých neurologických úrovní poranění a jejich vlivu na funkce organismu doporučujeme interaktivní mapu páteře a míchy švédského centra Spinalis: https://xn--ryggmrgsskada-ffb.se/forvantad-funktion/ (Švédsky)

Očekávané funkční výsledky u motoricky kompletních míšních lézí - vydavatel Spinální jednotka při Klinice rehabilitace a tělovýchovného lékařství 2. LF UK a FN v Motole 2018 - https://www.csml.cz/wp-content/uploads/2022/03/ocekavane-funkcni-vysledky-3.pdf

Jak dělíme poranění míchy podle zachované hybnosti a citlivosti (zdroj publikace To je Paraple 2025)

• Kompletní a nekompletní
  Pokud člověk zcela ztratil čití nebo vůlí ovládané pohyby pod místem poranění, pak je léze kompletní (úplná). Pokud nějaká forma čití nebo vůlí ovládané pohyby zůstaly zachovány, pak je léze nekompletní (částečná, tzv. paréza).
• Paraplegie
  Člověk s nízkou paraplegií (Th 10/L) – paraplegik úplně či částečně ztrácí hybnost dolních končetin. Citlivost má zachovanou od břicha nahoru, částečně může cítit na dolních končetinách.
  Při vysoké paraplegii (Th 1/6), kdy je poraněna horní část zad, je ztráta hybnosti dolních končetin vždy úplná a částečně se přidává ztráta hybnosti těla. Postižení částečně omezuje dýchání a kašlání. Citlivost je zachována pouze od hrudi výš.
• Tetraplegie (= kvadruplegie)
  Člověk s nízkou tetraplegií (C6/8) – tetraplegik je schopen unést tíhu vlastní ruky, a tak zvednout paži do úrovně ramen. Je zachována plná síla ramenních kloubů, ohybačů lokte a funkce radiálních natahovačů zápěstí. Člověk může nacvičit náhradní typ úchopu ruky.
  Při vysoké tetraplegii (C4, C/5) je mícha poraněna v krčním segmentu. Je porušena citlivost horních končetin a úplně ztracena hybnost těla a dolních končetin. Dýchání a kašlání je výrazně obtížné. Částečně citlivé zůstanou tváře, šíje, ramena a ruce, zcela necitlivé tělo a nohy.
• Pentaplegie
  Projevem pentaplegie (C1/3) je ochrnutí všech končetin, bránice, trupového a břišního svalstva. Lidé s pentaplegií musejí používat umělou plicní ventilaci.

(zdroj: Centrum Paraple – publikace To je Paraple)

(zdroj: Centrum Paraple – publikace To je Paraple)

Člověk potřebuje informace i naději

Krátce po úrazovém i neúrazovém poranění míchy bývají lidé zahlcení množstvím informací a zažívají velkou nejistotu. Přirozeně se objevují otázky, zda budou znovu chodit, vrátí se do práce, založí rodinu nebo budou moci žít podobný život jako před dříve.
Úlohou zdravotníků není nabízet nereálné sliby ani člověka připravovat o naději. Důležité je otevřeně vysvětlit současný zdravotní stav, možnosti rehabilitace i limity současné medicíny a zároveň ukázat, že existuje mnoho cest, jak si vybudovat kvalitní a naplněný život.
Stejně důležité jako samotná léčba je vytvořit prostředí, ve kterém se člověk nebojí ptát, rozumí tomu, co se s ním děje, a stává se aktivním partnerem celého rehabilitačního procesu.

Rodina je součástí léčby

Poranění míchy nezasahuje pouze samotného člověka, ale i jeho nejbližší okolí. Partner, rodiče nebo děti často prožívají podobnou nejistotu jako on a někdy na ně může celá situace dopadat ještě silněji. Mohou cítit bezmoc a beznaděj, protože nevědí, co mají dělat a jak mohou pomoci.
Rodina proto potřebuje dostatek informací, podporu i čas na vlastní adaptaci. Současně je důležité podporovat co největší samostatnost člověka po poranění míchy. Přehnaná péče totiž může být stejně limitující jako její nedostatek. Přizpůsobení prostředí nebo pořízení vhodných zdravotních a kompenzačních pomůcek přitom neznamená rezignaci na další zlepšování. Naopak může člověku umožnit být co nejvíce soběstačný, šetřit síly a soustředit se na to, co je pro něj skutečně důležité.
Součástí komplexní péče by proto měla být také psychologická podpora, edukace rodiny a možnost setkat se s lidmi, kteří si podobnou životní zkušeností sami prošli. Právě sdílená zkušenost může někdy přinést více naděje než jakákoli odborná přednáška.

První týdny po poranění míchy

Po zajištění životních funkcí bývá většina lidí s nově vzniklým poraněním míchy převezena na některou ze spinálních jednotek, které představují první specializovaný stupeň českého spinálního programu. Na spinální jednotku se člověk dostává ve chvíli, kdy je jeho zdravotní stav natolik stabilizovaný, že může zahájit komplexní léčbu a rehabilitaci. V České republice jsou spinální jednotky součástí Fakultní nemocnice Motol v Praze, Fakultní nemocnice Brno, Fakultní nemocnice Ostrava a Krajské nemocnice Liberec. Někteří lidé jsou na spinální jednotku přeloženi přímo z traumacentra nebo neurochirurgického pracoviště, jiní přicházejí z jiných nemocnic po stabilizaci svého zdravotního stavu.

Na spinální jednotce pracuje multidisciplinární tým lékařů, zdravotních sester, fyzioterapeutů, ergoterapeutů, psychologů, sociálních pracovníků i dalších odborníků. Vedle léčby samotného poranění se zaměřují především na prevenci komplikací, správné polohování, dechovou rehabilitaci, péči o močový měchýř a střeva, výživu, psychickou podporu i první nácvik běžných denních činností.

Jakmile to zdravotní stav dovolí, navazuje péče v centrech spinální rehabilitační péče, která tvoří druhý specializovaný stupeň spinálního programu. V České republice jsou součástí Rehabilitačního ústavu Kladruby, Hamzovy odborné léčebny pro děti a dospělé v Luži-Košumberku a Rehabilitačního ústavu Hrabyně. Zde se postupně rozšiřuje rehabilitace a člověk získává dovednosti potřebné pro co největší samostatnost a návrat do běžného života. Součástí rehabilitace je nejen pohybová terapie, ale také nácvik sebeobsluhy, práce s kompenzačními pomůckami, edukace a příprava na návrat domů.

V této fázi není cílem rehabilitovat co nejvíce za každou cenu. Stejně důležité jako samotná rehabilitace je respektovat aktuální zdravotní stav, dopřát organismu dostatek odpočinku a postupovat tempem, které odpovídá možnostem každého člověka. Rehabilitace po poranění míchy je dlouhodobý proces, ve kterém se střídá aktivita s regenerací.

Český spinální program zajišťuje návaznou specializovanou péči od akutní fáze až po intenzivní rehabilitaci, aby měl každý člověk po poranění míchy co nejlepší podmínky pro návrat do aktivního života. Tím však péče nekončí. Po návratu domů většina lidí potřebuje dlouhodobou podporu, která pomáhá zvládat zdravotní, sociální i pracovní výzvy každodenního života. Na tuto etapu navazují organizace poskytující tzv. terciární péči. V České republice ji zajišťují zejména Centrum Paraple, Česká asociace paraplegiků – CZEPA, ParaCentrum Fenix a Rehafit. Každá z těchto organizací nabízí odlišné služby, společně však vytvářejí síť podpory, která lidem po poranění míchy pomáhá udržet zdraví, soběstačnost, pracovní uplatnění i aktivní zapojení do společnosti.

• Centrum Paraple – sociální rehabilitace, zdravotní pobyty, ambulantní fyzioterapie, odborné poradenství a další služby - https://www.paraple.cz/
• CZEPA – pacientská organizace zaměřená na advokacii, poradenství, zaměstnávání a prosazování práv lidí po poranění míchy - https://czepa.cz/
o Peer Mentoring České asociace paraplegiků – CZEPA propojuje lidi po poranění míchy se zkušenými peer mentory, kteří sami podobnou životní změnou prošli. Nabízejí praktické rady, podporu při nácviku soběstačnosti, pomoc s orientací v nové situaci i psychickou podporu založenou na vlastní zkušenosti - https://peermentor.cz/
• ParaCentrum Fenix – ambulantní rehabilitace, fyzioterapie a podpora aktivního života - https://pcfenix.cz/
• Rehafit – specializovaná ambulantní rehabilitační péče a fyzioterapie - https://www.rehafit.cz/

Ukončením pobytu v rehabilitačním ústavu rehabilitace nekončí. Naopak začíná její další důležitá etapa

Otázku návratu domů, případně přechodu do jiného vhodného místa, je však potřeba řešit s dostatečným předstihem již v průběhu rehabilitace v rámci primární a sekundární péče spinálního programu. Je nutné včas posoudit zejména bezbariérovost bydlení, potřebu jeho úprav, dostupnost osobní asistence či dalších podpůrných služeb. Pokud návrat do původního prostředí není možný, je třeba hledat jiné řešení, které člověku zajistí odpovídající podmínky pro bezpečný a co nejsamostatnější život.

Po ukončení pobytu v rehabilitačním ústavu člověk dále řeší výběr a případné úpravy kompenzačních pomůcek, osobní asistenci, návrat do zaměstnání nebo školy, sportovní aktivity i návrat do společenského života.

Právě zde hraje klíčovou roli návazná rehabilitační a sociální péče. Fyzioterapeuti, ergoterapeuti, lékaři, sociální pracovníci, psychologové i specializované organizace pomáhají člověku znovu získat a dlouhodobě udržet co největší míru soběstačnosti a kvality života.

Specializovaná zdravotní péče přitom nekončí propuštěním z rehabilitace – její důležitou součástí má být také celoživotní dispenzární sledování na spádových spinálních jednotkách, prevence a včasné řešení komplikací spojených s míšní lézí.

Praktický přehled

5 věcí, které by měl vědět každý vědět při prvním setkání s člověkem po poranění míchy

1. Neřešte jen poruchu hybnosti.
   Poranění míchy ovlivňuje fungování celého organismu. Péče by měla být vždy komplexní a mezioborová.

2. Mluvte s člověkem, ne o něm.
   Komunikujte přímo s člověkem, respektujte jeho rozhodování a podporujte jeho aktivní zapojení do léčby.

3. Rehabilitace začíná první den.
   Nejde jen o cvičení, ale také o prevenci komplikací, edukaci, psychickou podporu a přípravu na návrat do běžného života.

4. Podporujte samostatnost.
   Pomoc je důležitá, ale stejně důležité je umožnit člověku dělat vše, co zvládne vlastními silami.

5. Naděje je součástí léčby.
   Buďte pravdiví, ale nezavírejte dveře budoucnosti. Naděje často představuje jeden z nejsilnějších motorů rehabilitace.

Kde hledat další informace

Odborné informace a doporučené postupy ČSML - https://www.spinalcord.cz/publikace/
Česká společnost pro míšní léze na svých stránkách zpřístupňuje odborné a praktické publikace věnované léčbě, rehabilitaci a životu lidí po poranění míchy. Součástí jsou také doporučené postupy pro odborníky, které se zabývají například léčbou bolesti, prevencí a ošetřováním dekubitů, autonomní dysreflexií, urologickou a ošetřovatelskou péčí, péčí o trávicí ústrojí nebo zachováním funkce horních končetin u lidí s tetraplegií. Materiály mohou být užitečným zdrojem jak pro zdravotnické profesionály, tak pro lidi s míšní lézí a jejich blízké.

Publikace České asociace paraplegiků – CZEPA - https://czepa.cz/publikace/
Česká asociace paraplegiků – CZEPA nabízí soubor odborných a praktických publikací věnovaných životu po poranění míchy, zdravotní péči, rehabilitaci, prevenci komplikací, výběru vozíku, cvičení, soběstačnosti i sociálním otázkám. Za pozornost stojí zejména publikace Léčba a rehabilitace pro pacienty s míšní lézí – Příručka pro praktické lékaře, jejímž cílem je přiblížit praktickým lékařům specifika míšního poškození a pomoci jim při řešení zdravotních problémů pacientů s míšní lézí.

Publikace Centra Paraple - https://issuu.com/centrumparaple
Na publikačním profilu Centra Paraple najdete především jednotlivá vydání Magazínu Paraple, který přináší odborné články, rozhovory, zkušenosti lidí po poranění míchy i témata spojená se zdravím, vztahy a každodenním životem. Za pozornost stojí také samostatná publikace Ano, můžeme! Kámasútra pro vozíčkáře, která otevřeně a prakticky přibližuje téma sexuality a intimního života lidí s pohybovým omezením.

Kniha Poranění míchy – Příčiny, důsledky, organizace péče - https://www.databazeknih.cz/prehled-knihy/poraneni-michy-priciny-dusledky-organizace-pece-427499
Rozsáhlá odborná publikace Jiřího Kříže a kolektivu představuje jeden z nejucelenějších českých zdrojů věnovaných problematice míšního poranění. Ve 26 kapitolách provází čtenáře celou cestou od vzniku míšní léze přes akutní léčbu a následnou rehabilitaci až po chronickou fázi a návrat do běžného života. Vedle medicínských a rehabilitačních témat se věnuje také ošetřovatelské péči, psychologické a sociální oblasti, dlouhodobým důsledkům míšní léze, výzkumu a organizaci spinálního programu v České republice. Kniha vznikla pod vedením týmu Spinální jednotky FN Motol a je určena především odborníkům, kteří se ve své praxi setkávají s lidmi s míšní lézí.

Závěrem

Poranění míchy představuje celoživotní změnu, nikoliv konec aktivního života. Moderní péče stojí na mezioborové spolupráci zdravotních a sociálních služeb, aktivním zapojení člověka po poranění míchy i jeho rodiny a dlouhodobé rehabilitaci.
Nejdůležitější není pouze zachránit život. Stejně důležité je pomoci člověku najít nový způsob, jak jej žít co nejplnohodnotněji.